L'éducation thérapeutique et le soutien des patients nécessitent la participation de toute l'équipe soignante (cliniciens, infirmières, accompagnateurs DOT formés, travailleurs sociaux, etc.). L'équipe soignante comprend parfois des « counsellors » dédiés à l’information et au soutien des patients.
Différents moyens peuvent être utilisés pour l'éducation thérapeutique et le soutien : organisation de session d’éducation lors des visites dans la structure de santé ou à domicile, contacts par téléphone ou vidéo.
Éducation thérapeutique et soutien sont nécessaires tout au long du traitement car l’adhérence peut fluctuer au cours du temps et les patients peuvent passer par des phases d’acceptation ou de rejet du traitement.
Les patients traités pour une TB-DR ont en général besoin d'un accompagnement soutenu, en raison de la toxicité et de la durée de leur traitement.
13.4.1 Éducation thérapeutique
L’éducation thérapeutique consiste à :
- Aider les patients à comprendre la maladie et son traitement ;
- Aider les patients à gérer leur traitement et leur maladie dans leur vie quotidienne ;
- Répondre aux questions des patients pendant toute la durée du traitement.
Pour plus d’informations, voir Annexe 21.
13.4.2 Soutien psychologique
Être à l’écoute des patients et les encourager leur permet de signaler plus facilement d’éventuels oublis ou erreurs. Ces incidents sont relativement fréquents, il est important d’en être informé pour pouvoir y remédier.
Les problèmes psychiques, tels qu'anxiété ou dépression, sont fréquents et peuvent avoir un impact négatif sur l'adhérence. L'équipe soignante doit être sensibilisée à leur détection et prise en charge précoce.
13.4.3 Soutien socio-économique
Mettre en place les actions d’accompagnement social pour les patients ayant des difficultés socio-économiques. Selon le contexte et les besoins spécifiques des patients :
- Les travailleurs sociaux peuvent aider à obtenir une pension d'invalidité, une aide au logement, un hébergement pour les sans-abris, etc.
- Il est possible de fournir des repas ou de la nourriture, des bons de transport ou de l’argent pour les transports, ou un remboursement des frais de transport, etc.